Fusd ki belőlük a fájdalmat!

Mit kell tudni a Tölösi Péter Alapítványról?
36 éve jött létre azzal a céllal, hogy

a pécsi gyermekonkológiai osztályon kezelés alatt álló gyermekek gyógyulását, illetve az azt követő rehabilitációját támogassa.

Utóbbi a kezelés lezárultával nem szűnik meg: a gyerekek gyakran nem állnak még testileg-lelkileg készen arra, hogy a megszokott környezetükbe, az óvodába, iskolába visszakerüljenek. Amikor szükséges, alapítványunk gyógytornásza a mozgás-rehabilitációban, a pszichiáter a lelki sebek gyógyulásában támogatja a gyermekeket, családokat.

Ma már az ország mindegyik gyermekonkológiai központjában működnek hasonló alapítványok, a Tölösi Péter Alapítvány azonban az első fecskék között volt, mely mind a kezelés, mind a rehabilitáció tekintetében segíteni próbált. Természetesen együttműködünk más szervezetekkel is, kiemelten az EURAKVILO Alapítvánnyal (ami az elmúlt években a PTE Fuss a Rákgyógyításért program fő kedvezményezettje volt – a szerk.). Vannak közösen kitűzött célok, de míg ők inkább az aktív kezelés alatti, addig a Tölösi a kezelés utáni időszakra fókuszál.

Nemcsak a gyermek, de a családja is krízisbe kerül egy rákdiagnózis után. A hozzátartozókat hogyan tudják segíteni?
Alapítványunknál pszichiáter dolgozik, aki a kemoterápia hosszú hónapjai alatt, de azt követően is rendszeres támogatást nyújt a szülőknek, esetenként a nagyszülőknek is. Esetenként a testvérek is igénylik a lelki támogatást, hiszen számukra különösen megterhelő a kezelés időszaka, amikor a testvérükért is aggódnak és édesanyjuk figyelmét és jelenlétét is nélkülözniük kell a mindennapjaikból. Az alapítvány tematikus táborokat is szervez: van, amelyekbe a gyógyult gyermekeket várjuk testvéreikkel együtt, a családi táborokba pedig azokat a családokat hívjuk, amelyekben a gyermekek azonos időszakban álltak kezelés alatt. Ezek az alkalmak közös élményeket és feltöltődést jelentenek, de fontos lelki támogatást is. A sorstárs családok, a hasonló élethelyzetet átélt édesapák, édesanyák, gyerekek és testvérek egymással tudják igazán megosztani a tapasztalataikat, feldolgozni a megterhelő élményeiket.

A jótékonysági futásnak idén ez az alapítvány a fő kedvezményezettje. Mire tervezik költeni a pénzt?
Egy fájdalomkezelő ambulanciát szeretnénk létrehozni, melynek az alapítvány épülete adna otthont. Valós igényből született a gondolat, hiszen hazai és nemzetközi vizsgálatok is igazolták, hogy

minden ötödik gyermek él át olyan tartós vagy visszatérő fájdalmat, mely legalább három hónapja fennáll. A fájdalom leggyakrabban fejfájás, hasfájás, ízületi panaszok képében jelentkezik. A krónikus fájdalom a mi betegeink egy részét is érinti, de nemcsak a daganatos, hanem egyéb krónikus betegséggel élőket, családi és iskolai stresszhatásokkal küzdőket is érinthet - előttük is nyitva lenne az ajtónk.

A krónikus fájdalom negatív hatással van az egész család életminőségére, a gyermek iskolai teljesítményre, a baráti kapcsolataira, az érzelmi fejlődésére. Mivel az egész család érintett lehet, ezért lényeges, hogy az első konzultáción mindkét szülő és a testvérek is részt vegyenek. A gyermekorvoson kívül pszichológus és gyógytornász is tagja a csapatnak így a gyógyszeres kezelésen túl hangsúlyt kap a megfelelő életmód, napirend, a sporttevékenységek, az alvás. Gyakran pszichológiai intervenciókra is szükség lehet.
Jelenleg két helyen működik hasonló az országban: a budapesti Bethesda és szombathelyi Markusovszky kórházakban, mi pedig

nagyon szeretnénk, ha Pécsett is elérhetővé válna. Az alapítványi ház kiválóan alkalmas helyszín ehhez, hiszen nem klasszikus klinikai környezet, így akár kevésbé félelemkeltő a gyerekek számára.

Aki nem tud elmenni a Fuss a Rákgyógyításért programra, az hogyan segítheti a Tölösi Péter Alapítványt?
Az anyagi jellegű felajánlásokat a számlaszámunkra várjuk, de ez egy nagy területű épületben működő alapítvány, melyet fent kell tartanunk. Ha valaki ehhez tud hozzájárulni, akár festékanyaggal, vagy kerti munkákkal, azért is hálásak lennénk. Természetesen annak is örülünk, ha valaki „mindössze” a rendezvényeinken vesz részt. Minden felajánlás kapcsán Sallai Adriennt lehet keresni a tolosi.alapitvany@t-online.hu-n.

Ön mióta, miért segíti az onkológiai alapítvány munkáját? Mi az az élménye, ami az alapítványhoz kötődik és a mai napig megmelengeti a szívét?
Közel tíz éve csatlakoztam a kuratóriumhoz, felismerve azt, hogy milyen fontos szerepet tölt be az alapítvány a gyerekek, a családok életében.

Sok élményt tudnék felidézni, de most a tavalyi, Orfűn rendezett családi tábor jut eszembe, melyen nyolc olyan gyermek családja vett részt, akiknek az előző évben fejeződött be a kezelésük. Óriási öröm volt látni ezeket a gyerekeket vidáman szaladgálni, szalonnát sütögetni, felszabadultan játszani újra önfeledt óvodásként, kisiskolásként, immár hosszú hajjal…
A tábor ideje alatt pszichológusok vezetésével csoportfoglalkozások zajlottak, én pedig a szülőkkel az utánkövetés fontosságáról beszélgettem. Ebben az oldottabb helyzetben sokukból tört ki a feszültség, a megkönnyebbült sírás, és olyan kérdéseket tettek fel, amik régóta feszítették őket.

Az egyik apuka mondatát azóta is őrzöm: köszönjük, hogy ma itt lehetünk - egyáltalán.